鳳小岳自曝痛失二胎往事 為妻罕病外甥女求助網友

文|娛樂組
鳳小岳與妻子懷的二胎去年因基因突變,未曾出世就離開,因此相當關心外甥女的病情。(鳳小岳臉書)

鳳小岳與妻子洪喆君育有6歲兒子「小木耳」,去年開心宣布懷二胎喜訊,沒想到胎兒成長到9個月仍有1顆腎沒有成形,痛失二胎。有過形同「喪子之痛」的他,對於罕病兒童也特別關注,昨(25)日他在臉書寫下長文,透露罹患罕病的外甥女對抗病魔的艱辛過程,並且求助有類似病童的父母能提供經驗,幫助家人術後照顧。

鳳小岳透露和妻子外甥女「丹丹」出生後一個月,就因外觀上與一般孩子不太一樣,才發現她COL2A1基因突變,未來或有塌鼻梁、身材矮小、骨刺、弱視(輕微則近視,嚴重程度不等)、脊椎骨頭發育不全等病徵,如今已有「右眼眼壓過高」和「脊椎骨頭異常」等明顯症狀,點眼藥水也無效,更因年齡太小,最後醫生只能建議動青光眼手術才能順利穩定眼壓,避免發生視神經壓迫受損及幼年失明狀況,目前已確定將於8月2日動手術。

鳳小岳與妻子的外甥女患有COL2A1基因突變,將於8月做手術避免失明。(鳳小岳臉書)

對成年人極為普通的手術,對嬰幼兒及其父母來說卻很艱辛,「術後照護長達一個月以上,且需要額外小心及細膩的照料,包括不能讓孩子翻身、踢腳、肚子用力、爆哭、長時間哭泣及手抓傷口」,因此鳳小岳求助網友,能提供有同樣基因問題的孩子或嬰幼兒青光眼術後照護的經驗,給丹丹父母參考。

小木耳如今已6歲大,深獲鳳小岳及妻子疼愛。(鳳小岳臉書)

由於自己的第二個孩子在第30週孕期發現腫瘤,且醫生透露「有一顆腎臟沒有成形」,原因就是因為基因突變,而在出世前就離世。鳳小岳重提自己心中最痛的往事,也不敢想像若孩子帶著天生缺陷來到世上,自己會面臨什麼樣的挑戰。身為父親的他很有同理心地感嘆「能有一個健康的孩子是比任何事情都來得重要,希望我的一點點力量能在這裡為丹丹找到一絲絲曙光。」

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